Форум » Общие и срочные вопросы » Помогите спасти ребенка! дата операции дек.10!, Нужно собрать деньги до 1.11.10! Счет идет на дни! » Ответить
Помогите спасти ребенка! дата операции дек.10!, Нужно собрать деньги до 1.11.10! Счет идет на дни!
aquamarinchic: Отсюда форум Visa СберБанк 4276 3800 5919 5680 Гаврилова Елизавета Леонидовна ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971 RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ41001741340968 контактный телефон мамы8-965-258-67-38 ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна НОМЕРА ВЕБМАНИR352058071023 - рублевый кошелек Z149006349112 - долларовый кошелек E157294280618 - кошелек евро Для переводов в Германии и Европе : Ein Recht auf Leben e.V. Konto 6200102500 BLZ 47260121 Volksbank Padeborn. IBAN: DE53472601216200102500 BIC: DGPBDE3MXXX VWZ: Aleksandra Gavrilova PayPal:ein-recht-auf-leben@web.de VWZ: Aleksandra Gavrilova [/color]
Ответов - 62, стр:
1 2 3 4 All
aquamarinchic: Уважаемые форумчане! Случилась беда. Долгожданный ребенок родился с сильнейшей патологией. Нужны деньги на срочную операцию в Германии. Это не развод, это действительно суровая реальность и деньги нужны срочно! Счет идет практически на часы, потому как состояние ребенка ухудшается с каждым днем. Просто очень больно смотреть как ребенок мучается. А ведь у нее есть все шансы не только выжить, но и вести почти обычную жизнь обычного ребенка... но при условии, что операция состоится и пройдет удачно. Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь. Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить. дата операции - февраль 2011 года, но есть возможность провести ее в декабре 2010 г.. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция. Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках
aquamarinchic: Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва. 27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд). К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой. Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время. Посмотреть на Яндекс.Фотках Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала. Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения. К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд. В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались. К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики. Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии. В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить.. Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля. В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома. Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
aquamarinchic: ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках
anjuta: aquamarinchic в каком городе, в какой больнице и у какого профессора (в Германии) будут опирировать малышку? где смогут остановиться родители, на тот срок когда девочка лежит в больнице?
aquamarinchic: anjuta Я к сожалению незнаю немецкого языка. Админ форумка http://forum.forumok.ru/index.php?s=443d01eeeafdfd14d455c529fc318395&showtopic=44711 Александра (ник-Бедуин) просила узнать про клинику поподробней. Цитирую: Девочки - немочки, к вам обращаюсь. Операция будет в этой клинике. Есть кто из этих мест??? Поспрашвайте в своей болталке пожалуйста Klinik für Neuropädiatrie Koordination Epilepsiechirurgie Schön Klinik Vogtareuth Krankenhausstraße 20 83569 Vogtareuth http://www.schoen-kliniken.de Я так поняла что у них пока есть только 2 счета из клиники - один от посредников, другой - напрямую. И где они остановятся на время операции - пока неизвестно.
aquamarinchic: вот последняя информация Клиника Фрайбург пока счёт не прислала. Но поскольку на самом деле Klinik Vogtareuth (счёт из которой у нас уже есть, но через посредников) является одной из самых лучших в Германии по необходимому Саше оперативному вмешательству . То решили всё-таки попробовать пробить новый счёт у них . Что собственно и удалось сегодня сделать ! Он составляет - 65 755,90? - включая диагностику и операцию. http://s44.radikal.ru/i103/1010/08/dbb0d02bfba9.jpg Но есть одно "НО" - неоспаримое условие клиники - присутствие квалифицированного переводчика на протяжении всего срока пребывания семьи. Оплата такой услуги в течении месяца будет составлять - 6 780? http://s001.radikal.ru/i195/1010/f6/1d4bb3c64338.jpg Подводя итог, скажем, что предыдущий счёт снижен на 8 237?. И это замечательный результат! Теперь общая сумма к собору (с учётом переводчика) составляет - 72 535,90? . Есть 10 дней, чтобы собрать недостающий на сегодняшний день остаток средств. Поскольку, при вероятной оплате счёта до конца месяца, клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !!!!!!! , а 9 Декабря прооперировать . Таким образом получаем: На 20.10.10.СОБРАНО 11 441,96 евро: 407 595 руб(~9 636 евро) 1 670,96 евро $189,27 НУЖНО СОБРАТЬ: 72 535,9 евро ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 61 093,94 евро
aquamarinchic: На телефон матери просьба денег не класть, т.к. лимит снятия денег не больше 30 тысяч в месяц. Деньги придут, но вопрос- когда, а сейчас главное время!!! Просьба класть на любые другие реквизиты матери. Лично я вчера сама лично переводила с карты сбербанка на карту сбербанка через банкомат.
anjuta: aquamarinchic жалко далековато от меня было бы недалеко от меня смогла бы предоставить бесплатное местопроживание. у нас есть по телевизору передача, в которой не раз помогли людям. Сам модератор удочерил 2 девочек из России. Транслируют из Бонна, модератор Господин Гюнтер Яух, по программе RTL "Stern TV". может обратиться к этому господину, у него больше возможностей обратиться к населению Германии с просьбой помочь малышке
aquamarinchic: anjuta вот как раз по ссылке в моей подписи Саша (бедуин ) просила помочь всекх кто чем может. Девочки стучатся во все двери. Если у вас есть возможность попробовать пробиться на телевидение, мама будет очень благодарна. А сейчас девочки вроде как пробили вещание по РЕН-ТВ. Сделали ролики на Ютубе и сейчас их редактируют.
aquamarinchic: у кого есть возможность, огромная просьба разместить этот баннер везде где бываете код баннератут скопируйте пожалуйста себе по ссылке
anjuta: aquamarinchic деньги для переводчика, который должен круглосуточно быть на службе, это конечно дикость и этого понять никак не могу?!?! у нас лечились дети из Афганистана, которые не понимали немецкий, переводчика не видели, общались жестами. Дети вылечились, у медицины один язык - спасать жизни! В этом городе Vogtareuth всегда можно найти русскоязычного немца, который за более меньшую сумму будет переводить. А как же у нас в Германии лечат граждан, которые только 2 слова по немецки говорят, их что на улице оставляют без помощи? Да нет, как-то справляется медперсонал и дальше будет справлятся. Жалко, клиника далековата от меня.
anjuta: только что послала на передачу RTL Господину Яуху е-майл, буду ждать ответа
aquamarinchic: anjuta К сожалению у родителей нет другого выхода как подчиниться условиям. Сейчас их целы - это оплатить до 1 ноября счет и тогда ребенка в декабре прооперируют. А до этого был счет через посредников намного большую сумму и дата операции была февраль следующего года. А болезнь тем страшна, что с ней очень редко доживают до 2 лет и поэтому родители бьются во двери, чтоб наскрести на операцию. Народ помогает чем может. Вот уже смотнтировали видео народ смонтировал видео на ютубе Его подредактируют и пустят по рен-ТВ
aquamarinchic: Уважаемые админы!!!!!!!!!!!!!!!!!! Закрепите пожалуйста тему чтоб никуда не убегала!!!!!
aquamarinchic: Если у кого есть возможность, помогите с листовками: http://s51.radikal.ru/i134/1010/d6/4cddf85fccfb.jpg http://s49.radikal.ru/i124/1010/3b/dcd70f35d301.jpg http://s005.radikal.ru/i211/1010/ce/46b195e29975.jpg
anjuta: aquamarinchic перешлите пожалуйста все имеющиеся документы на мой е-майл адрес, буду стучаться в германские каритативные двери, может кто и поможет
aquamarinchic: Еще группа есть в одноклассниках - нужно в поиске по грппам набрать слово "Сашка" и все сразу находится И в в контакте. вот ссылка http://vkontakte.ru/club20493595
anjuta: !!! может кто сможет прислать на мой е-майл имеющиеся документы, я к сожалению не могу зайти в одноклассники.ру и ссайт http://vkontakte.ru/club20493595 вообще не открывается vkontakte.ru мне не знаком !!! напишите пожалуйста е-майл адрес мамы малышки Сашеньки или перешлите ей мой е-майл мне нужны срочно документы на немeцкoм языкe клиники, переписка, если стучаться в двери то не с голыми руками
aquamarinchic: anjuta вот тут http://fotki.yandex.ru/users/aleksandrabazarova/album/124697?p=0 Есть документы. Еще попрошу написать вам Подругу мамы Саши, у нее есть еще и на английском языке какие-то документы.anjuta пишет: только что послала на передачу RTL Господину Яуху е-майл, буду ждать ответа Спасибо огромное
Бедуин: anjuta скинутть сканы? 49 метров файл. пролзет? и что конкретно нужно?
полная версия страницы